Parution du Hors Série 2019

Vivre la maladie, entre épreuves, récits et histoire

Coordination : Hervé Breton, Marie-Claude Bernard, Jean-Yves Robin.

Vivre la maladieCe numéro a été préparé et conçu avec l’Association internationale des histoires de vie en formation (ASIHVIF). Il a également bénéficié de l’expertise du Centre de recherche et d’intervention sur la réussite scolaire (CRIRES) de l’Université de Laval au Quebec.

L’expérience de la maladie fait advenir dans le cours de la vie du sujet des formes de « pâtir » qui font événement. Ces vécus de vulnérabilité, de dégradation de la capacité à se maintenir agent de son devenir, de douleur et de souffrance, peuvent, selon certains, être pensés comme des moments initiatiques ; pour d’autres, comme un processus de transformation identitaire ou, encore, comme une construction sociale du malade qui interagit dans des nouveaux milieux et sous d’autres regards (milieux hospitaliers, associations de patients…). La maladie implique un ajustement biographique et une réorganisation de l’image de soi. En faisant l’expérience du péril ‒ selon un processus de mort/renaissance ‒ le patient se transforme au gré des évolutions de sa maladie, des gestes appris pour se maintenir en vie et le côtoiement de nouveaux milieux professionnels. Ces transformations adviennent selon des rythmes et des temporalités encore trop peu étudiées. La maladie a une histoire, indissociable de celle du sujet devenu, pour le corps médical, un « malade ». Resituer l’irruption de la maladie dans l’histoire du patient, c’est potentiellement transformer le regard porté sur l’expérience de la maladie, ses motifs et ses formes de déploiement. C’est également repenser le vécu de la maladie dans la durée pour en caractériser des savoirs non réduits à la seule maîtrise de gestes et de savoirs directement en lien avec les traitements et les formes d’adaptation nécessaires aux interactions avec le monde médical. Le projet de ce numéro est donc d’interroger l’expérience de la maladie dans ses formes, ses rythmes, ses modes d’appréhension et de compréhension, en la pensant en lien avec l’histoire du sujet.

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