Revue Chemins de formation – Hors-Série avec l’ASIHVIF
Titre : « Vivre la maladie, entre épreuves, récits et histoire »
Parution : 15 novembre 2018
Coordination :
Marie-Claude Bernard (ASIHVIF/Université Laval)
Hervé Breton (Université de Tours / ASIHVIF)
Jean-Yves Robin (UCO)
Argumentaire
L’expérience de la maladie fait advenir dans le cours de la vie du sujet des formes de « pâtir » qui font événement. Ces vécus de vulnérabilité, de dégradation de la capacité à se maintenir agent de son devenir, de douleur et de souffrance, peuvent, selon certains, être pensés comme des moments initiatiques ; pour d’autres, comme un processus de transformation identitaire ou, encore, comme une construction sociale du malade qui interagit dans des nouveaux milieux et sous d’autres regards (milieux hospitaliers, associations de patients…). La maladie implique un ajustement biographique et une réorganisation de l’image de soi. En faisant l’expérience du péril ‒ selon un processus de mort/renaissance ‒ le patient se transforme au gré des évolutions de sa maladie, des gestes appris pour se maintenir en vie et le côtoiement de nouveaux milieux professionnels. Ces transformations adviennent selon des rythmes et des temporalités encore trop peu étudiées. La maladie a une histoire, indissociable de celle du sujet devenu, pour le corps médical, un « malade ». Resituer l’irruption de la maladie dans l’histoire du patient, c’est potentiellement transformer le regard porté sur l’expérience de la maladie, ses motifs et ses formes de déploiement. C’est également repenser le vécu de la maladie dans la durée pour en caractériser des savoirs non réduits à la seule maîtrise de gestes et de savoirs directement en lien avec les traitements et les formes d’adaptation nécessaires aux interactions avec le monde médical. Le projet de ce numéro est donc d’interroger l’expérience de la maladie dans ses formes, ses rythmes, ses modes d’appréhension et de compréhension, en la pensant en lien avec l’histoire du sujet.
Les recherches proposées pour explorer cette thématique pourront croiser les approches narratives, biographiques et cliniques. La mise en intrigue peut emprunter bien des voies, des chemins de traverse en quelque sorte. Se dire à la faveur de multiples entretiens ne suffit pas toujours. Il est parfois nécessaire de choisir d’autres médias, d’écrire par exemple, de faire de sa vie un roman, de casser les cadres trop prescriptifs de la rigueur scientifique afin de découvrir le caractère inédit ou insoupçonné d’un parcours. Combien d’œuvres littéraires à la frontière du roman et de l’autobiographie sont devenues au fil du temps de grands traités anthropologiques, tout simplement parce qu’ils permettent de comprendre ce que peut être la condition humaine. Bien des auteurs en littérature en disent parfois beaucoup plus que le dernier traité de psychologie clinique proposé aux étudiants. C’est notamment le cas avec Marcel Proust qui signe un pacte avec sa maladie, le style d’écriture de ce monument de la littérature vivant au rythme de son déficit respiratoire : l’asthme. Malheureusement, le cloisonnement épistémologique n’autorise pas toujours le chercheur à faire référence dans ses travaux à des productions romanesques par trop suspectes ; elles seraient beaucoup trop empreintes de subjectivité. C’est la raison pour laquelle la revue Chemins de formation a souhaité accorder une place à ce vaste champ de la création artistique. Elle est source d’inspiration pour comprendre le lent et long processus de construction du sujet.
Les articles attendus pourront ainsi interroger les axes de recherche suivants :
- Interroger les fondements épistémologiques et méthodologiques des approches narrative, biographique et clinique dans le champ de l’éducation thérapeutique, de la médecine narrative et de la recherche en santé. Comment penser les complémentarités entre les approches expérientielles en « première personne » et les savoirs biomédicaux résultant des approches en « troisième personne » ? Que révèlent ces différentes approches des rapports de pouvoir et des rapports au savoir à l’œuvre entre patients, pairs et soignants ?
- Analyser les formes de récits mobilisés dans les situations d’accompagnement entre sujet, patients, praticiens, soignants: récits de vie, d’expérience, autopathographies, romans, récits fictionnels… Comment interroger, selon les formes du récit, les liens entre travail narratif, apprentissage expérientiel et formation de soi ? Quelles sont les formes de réciprocité à l’œuvre ? Quelle reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ?
- Penser les dispositifs de reconnaissance des savoirs expérientiels du patient et leur prise en compte dans les ingénieries de formation des soignants. Seront interrogés ici les expériences et dispositifs visant la transformation des manières de se former, la réciprocité des savoirs, la co-élaboration des parcours de santé et de soins. Quel rôle joue la reconnaissance des savoirs et des interprétations des malades dans l’« efficacité thérapeutique » ? De quelles façons le récit rend-il compte à la fois de la vulnérabilité humaine et des forces mobilisées afin de faire face à l’adversité de la maladie ? Quels résultats (atouts et limites) sont documentés par les approches collaboratives, les communautés de pratique ou autres formes d’association de malades ?
Si vous êtes intéressé(e) par ce projet de publication, vous pouvez nous renvoyer votre texte, aux adresses suivantes : Marie-Claude.Bernard@fse.ulaval.ca, herve.breton@univ-tours.fr, jyrobin@uco.fr
-au plus tard le 30 avril 2018
-en deux versions : 1 premier fichier en format rtf, doc ou docx ; 1 second fichier en format PDF ;